Flujo comunicativo de las Enfermedades Raras en Redes Sociales. Análisis de sentimiento

a) Introducción Las “enfermedades raras” (ER) son aquellas que afectan a menos de 1 de cada 2.000 habitantes; presentan una elevada morbilidad y mortalidad precoz (Ferreira, 2019); el 80% son genéticas, se manifiestan mayoritariamente en la edad pediátrica y duran toda la vida. (Nguengang Wakap et al., 2020). b) Estado de la investigación Las ER han aumentado su presencia en los medios y se han incorporado a su agenda, aunque de manera muy estacional, relacionada con la cobertura de su Día Mundial o del Congreso Internacional anual que organiza la asociación D’Genes (Solves & Bañón, 2015). El enfoque mayoritario ha sido el interés humano a través del testimonio, el más adecuado para trasladas a la sociedad las necesidades y reivindicaciones del colectivo de las personas enfermas y de sus familias, pero también es el más expuesto al sensacionalismo o la sensiblería. Pero, recientemente, el uso de las redes sociales por parte de las asociaciones y, sobre todo, las propias personas y las familias con ER ha cambiado radicalmente ese discurso. Aparece ahora una perspectiva más personal, comprometida, distanciada de la conmiseración, y que parte de la autoestima para plantear las reivindicaciones de siempre (Sánchez & Mercado, 2021). c) Objetivos, hipótesis y metodología Esta investigación pretende caracterizar este nuevo discurso y diferenciarlo del de los medios tradicionales, partiendo de la hipótesis de que este cambio se debe a la incorporación de los propios afectados al proceso de producción de los contenidos. Para ello, se aplicarán herramientas de Procesamiento de Lenguaje Natural y un análisis del sentimiento (Yu y Wang, 2015). d) Resultados El nuevo discurso sobre las ER en redes es más emotivo y personal que el clásico de los medios tradicionales, a la vez que es más reivindicativo y de más franca visibilidad de las patologías. Se descubre una nueva relación entre afectados, con la que es posible descubrir nuevas necesidades sociosanitarias. e) Conclusiones Las redes abren una nueva vía de comunicación que no requiere de la mediación de los soportes y los profesionales tradicionales y que tiene enormes potencialidades para una mejor comunicación de las características y el afrontamiento cotidiano de estas patologías. Los resultados pueden ofrecer un nuevo enfoque sobre las necesidades que estas personas y sus familias demandan de los servicios públicos de salud, en especial la atención primaria.